Categoría: Historias con esperanza

Carta del padre de Elvira

Como probablemente sabréis, estoy pasando por una situación extremadamente difícil. Hace casi un año, llevé a mi pequeña hija Elvira, de tan solo 8 años al médico. Acudí a Urgencias, motivado por esa preocupación imprecisa pero certera que a veces sentimos los padres al ver a nuestros hijos. Sin embargo, ni se me pasaba por la cabeza, el viaje que estaba a punto de emprender. Intuía que la pequeña padecía una simple gastroenteritis sin curar. Ese mismo día la ingresaron en el Hospital General de Guadalajara, todavía sin diagnóstico alguno y bajo la reparadora y reconfortante idea de “permanecer en observación”. Todo era tranquilizador. Mi pequeña reposaba en la cama, con un simple gotero, y en mi mente existía la certeza de que en cuestión de horas o días regresaríamos a casa. Pero esa misma noche, mi mundo se puso patas arriba. Tras un simple electro, los médicos me comunicaron que había que trasladar a mi hija en una ambulancia medicalizada a la Unidad de Cuidados Intensivos de La Paz  en Madrid. Su vida corría peligro: su corazón no funcionaba con normalidad y en cualquier momento podía sufrir un infarto. La noticia fue desoladora, pero es tal la capacidad de esperanza que albergan nuestras mentes, que incluso entonces, y pese al desconcierto, y al miedo, todavía se sostenía y aguantaba la certeza de estar ante un problema pasajero, que podríamos abordar y superar. Nuestra capacidad de ilusión y esperanza es casi infinita, pero la realidad es tozuda. En apenas 24 horas me enfrentaba a la que con toda seguridad ha sido y será la peor noticia que he podido escuchar en mi vida. En un pequeño cuarto sin ventanas de apenas unos metros cuadrados, de la boca del médico, emergió un diagnostico todavía impreciso y precoz. Apenas recuerdo lo que dijo, solo pude escuchar la palabra “maligno”.Sé que muchos de los que hoy leéis estas palabras sois padres, y supongo que podéis imaginar lo que se siente al recibir una noticia así. Pero desde mi más profundo respeto y cariño, os aseguro que es inimaginable. Todo se viene abajo, y los límites del dolor que a lo largo de nuestra vida hemos sido capaces de ir definiendo se revientan. La desesperanza, la rabia, la amargura, el miedo más profundo, se revuelven en una nausea infinita que te zarandea como a un pelele una y otra vez. El espacio y el tiempo se esfuman, el mundo entero se disipa, y tan solo quedas tú y tu dolor: un agujero negro que te engulle sin piedad.

Los días que siguieron fueron terroríficos, inenarrables. Y poco a poco fue definiéndose el diagnóstico: Leucemia; porque el nombre técnico comprende más de una decena de palabras totalmente indescifrables para la mayoría de nosotros. Comenzó entonces un rosario de pruebas que si no fueran por su indudable finalidad terapéutica parecerían surgidas de la mente de un sádico. La primera semana, la pasamos con el corazón en un puño: la niña seguía en la UVI. Su corazón no terminaba de normalizarse y todo eran malas noticias. Que si el calcio, que si el flúor, que si la médula. Las células cancerígenas en su voracidad reproductora había sido capaces de extenderse por todo el cuerpo y alojarse en todos los rincones.

Bueno…compañeros hasta aquí el drama, que no pretendo que esta sea una novela negra. Porque aunque pueda parecer mentira, en medio de tanta oscuridad empezó a surgir la luz. Y desde aquel domingo de urgencias, todo ha cambiado y es nuevo en mi vida, y empecé a percibir una luz de una intensidad y de una fuerza desconocidas. Nunca antes la había percibido: es la luz de la fe y de la esperanza, pero sobre todo es la luz de la solidaridad. A veces me refiero al día del diagnóstico con expresiones metafóricas como el “impacto del meteorito”, “el día del terremoto”, pero pobre e ignorante de mí me quedaba por descubrir una fuerza proporcional a tanto terror pero de signo opuesto: La ola de la solidaridad, el huracán del cariño, el tsunami de la humanidad. Desde el primer minuto de este drama empecé a sentir el cariño de una compleja y nutrida red de personas de la que ni tan siquiera era consciente que se volcó en mil mensajes y llamadas de fuerza y optimismo. La respuesta  fue radical: apoyo sin límites. Mi familia, y mis amigos terminaron por integrar el grupo que devolvió el peso al mundo. Aquella sensación de vacío infinito, aquella nebulosa que lo cubría todo comenzó a disolverse. El suelo reapareció, pude volver a pisarlo, y no sabéis lo bien que sienta.

Pero esa sí que era tan solo la punta del iceberg. Me quedaba todo por descubrir. El equipo médico que trata a mi hija tiene unos niveles de excelencia y profesionalidad inconcebibles. Pero su capacitación no es nada si la comparamos con su profunda humanidad, su capacidad de empatía, su paciencia, y el cariño que cada día demuestran a mi pequeña. Lo mismo es aplicable a enfermeras, celadoras, personal de limpieza, de cocina, a todos. Pero aún queda más: cada día la planta de oncología es visitada por un auténtico ejército de voluntarios: personas como nosotros que dan su tiempo para jugar con los pequeños, para hacerles musicoterapia, risoterapia, o incluso masajes para los padres. De verdad: si antes os decía que no había palabras para expresar el dolor que se siente cuando te dicen que tu hija tiene cáncer, os aseguro que tampoco hay palabras para describir lo que siento cuando veo una sala repleta de niños sin pelo por los efectos de la quimioterapia riendo a y disfrutando de la compañía de seres humanos que elevan ese calificativo: el de “humano” a una posición de dignidad ante la que solo puedo expresar REVERENCIA.

El tsunami del cariño ha producido tal revolución en mi interior que lo ha cambiado absolutamente todo. Le ha dado a mi vida perspectiva y sobre todo algo fundamental: sentido. Ahora sé por qué y para qué vivo: Primero por mi hija, y segundo para poder devolver algún día si acaso un pequeño porcentaje del amor que estamos recibiendo. SERVICIO, SERVICIO a los demás: es un mantra que repito una y otra vez. Mis seres queridos, mi familia, mis amigos, y vosotros nos  devolvisteis la solidez al mundo, y quienes me dieron cariño, fuerza y solidaridad, le devolvieron las tres dimensiones: me dieron perspectiva, un horizonte hacia el que caminar para siempre.

En medio de la tormenta, esta revolución lo ha traspasado todo. Ha alcanzado hasta la fibra más íntima de mí ser. Ya no puedo contemplar el mundo igual que antes. Ahora al observar el dolor en los otros, ya no caben subterfugios. Antes, podía agachar la cabeza, mirar para otro lado, o refugiarme en expresiones dilatorias: “no es el momento”, “después me ocuparé de ti”…Ahora tengo que actuar, sea como sea, dedicando al menos un gesto, un momento, unos minutos de conversación.

La profunda revolución vital que atravieso también alcanza a mi trabajo. Desde la distancia lejana desde la que miro mí día a día en la Residencia Amma en Guadalajara, todo tiene ahora otro color. Mi trabajo con los mayores, conecta a la perfección con esta vocación de amor y servicio de la que os hablo. Siempre fui feliz con mi ocupación, pero ahora hasta el tedio y el cansancio que muchas veces me han acompañado tienen dentro de mí un enemigo implacable. Cada sonrisa de uno de nuestros mayores, cada gesto de confianza o de cariño que podamos intuir en sus ojos, tiene un valor incalculable. Es un triunfo de la “humanidad”, es un triunfo de una larga cadena de amor, cariño y solidaridad que se levantan como un muro gigantesco al inmenso dolor que recorre nuestro mundo.

Hay muchos cambios que hacer en el mundo, por supuesto, pero si queréis una revolución, sumaros a la que la vida me ha propuesto: nuestro trabajo como personas  es fundamental, cada segundo de nuestro día a día, tiene sentido. Cada vez que damos cariño a un consolidamos nuestra humanidad y reforzamos la de los otros. Si el cansancio os abate, si los roces en el trabajo os angustian, si la insatisfacción os oprime, os pido que levantéis la cabeza y continuéis un poco más, porque os repito, hacer lo que hacemos es fundamental. No somos gestores, o directores, o terapeutas, o lo que seamos, somos humanos cuidando de otros humanos, con la mejor de nuestras intenciones. Viendo en aquel del que nos ocupamos un fiel reflejo de nosotros mismos.

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De todo corazón: GRACIAS A TODOS. Sin cada uno de vosotros, incluso a los que no conozco, hoy no tendría la fe y la fuerza que tengo para seguir luchando.

Mi hija vivirá, de eso estoy seguro, y ahora sé que lo hará en un mundo repleto de amenazas, de incertidumbres y de peligros, pero también en un mundo lleno de buenas personas.

GRACIAS, GRACIAS, Y GRACIAS. Nos vemos muy pronto.

Miguel Angel Nadador Palero.

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Tengo un hada…

Tengo una hada en un tarro de cristal, la mantengo en el porque es muy débil,podría dañarla la arena del mar, incluso el roce de la espuma del mar.

Nació enferma y vive frágil, aunque yo la alimento con mi amor, mi energía y mis deseos de éxito para ella…pero esto será cuando crezca y pueda volar.martaescobar

Cuando ella eleve el vuelo, estará por encima de todos nosotros, con mucha información e inteligencia, la razón es simple; desde el tarro de cristal se aburre y tiene tanto tiempo que nos observa a todos, apoya la cabeza en sus manos y aprende mucho, abriendo enormemente sus ojos almendrados.

A quien en un primer momento se alejaron del hada por que era imperfecta,ella no les permite observarla. Cuando se acercan apaga su luz, no por rencor,no por dolor… si no por protegerse de los malos pensamientos de aquellos que no creen en las hadas de color pálido… mi hada se hace invisible.

Cuando desde el envase la pequeña hada, ve conflicto sopla sobre sus polvos de colores, estos actúan provocando calma y paz en el ambiente de manera mágica, acercando a las personas una luz pálida, pero tremendamente cálida.

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Mi hada tendrá éxito, pero esto ocurrirá…Cuando crezca y pueda volar.

Jorge Escobar

Belén y su experiencia en el voluntariado de La Sonrisa del Sol

Comencé con mucha ilusión en septiembre de 2014 como voluntaria en el Hospital Infantil Niño Jesús. No era la primera vez que hacía un voluntariado, anteriormente había colaborado con Soñar Despierto en actividades de Navidad con los niños en la Universidad Complutense de Somosaguas, pero nunca con niños enfermos de cáncer.

Raquel, Sara y Belén

Este voluntariado consiste en ir cada quince días al Hospital Niño Jesús a las plantas de oncología infantil. Nuestra actividad se basa en jugar con los niños, hacerles reír y pasar una buena tarde dentro del Hospital. Es fascinante hacerles compañía tanto a ellos, como a sus familiares, hermanos y padres.

Es una labor muy importante, preciosa y dura a la vez. He aprendido a apoyar desde el silencio, simplemente con el estar ahí en la habitación con ellos. He aprendido a escuchar a los niños que cada día me enseñan algo nuevo. Y he aprendido a centrar toda mi energía en jugar y en disfrutar con ellos cada tarde de Domingo.

Recuerdo el primer día de voluntariado. La primera vez iba nerviosa, mi coordinadora me acompañó de habitación en habitación para enseñarme cómo se le pregunta a los niños si querían venir a jugar con nosotras. Recuerdo cómo me impactaron las sillas de ruedas , las vías puestas en el cuello o en los bracitos tan pequeños de algunos niños, las máquinas con suero y medicación… Pero en seguida te acostumbras, ¡ellos lo tratan con tanta normalidad!

Ellos mismos te hablan de la enfermedad, de sus pelucas, de su medicación, de sus rutinas en el hospital … y lo dicen con tanta naturalidad. En este voluntariado me he dado cuenta que a pesar de estar enfermos son niños y como niños que son quieren jugar.

Son más inteligentes que los mayores. No se quedan en el “estoy enfermo” ni lo tratan como un tema tabú, van más allá. Ríen, lloran, se enfadan, sueñan, y quieren pasárselo bien. Y lo más importante: no quieren que les tratemos como si fueran especiales, quieren ser uno más.

Los niños nos agradecen con sus sonrisas cada taller y cada juego.

La primera niña con la que jugué se llamaba Alicia y tenía 7 años. Estuvimos durante dos meses jugando: hicimos pulseras con cuentas, dibujos y talleres de manualidades. Aún guardo en mi monedero la pulsera que me regaló. Es una de las niñas con la que más he disfrutado. Ella comenzó su tratamiento de quimioterapia justo cuando yo empece a ser voluntaria. Entramos nuevas al Hospital al mismo tiempo. Fue una experiencia increíble, compartió conmigo sus miedos y dolores físicos, pero lo que más me lleno fue que se acordara de mí. Hubo un Domingo que no pude ir al Hospital porque tenía un catarro enorme y no pude ir. El domingo siguiente cuando fui Alicia estaba enfadada porque me había estado esperando para jugar el domingo que falté. En ese momento me di cuenta de lo importante que éramos para estos niños. Su mayor ilusión de los domingos era que veníamos nosotros a jugar con ellos.

Me hizo tanta ilusión cuando Alicia me contó todo lo que había hecho esa semana en el Hospital y las ganas que tenía de jugar. Alicia ya tenía pensado a qué quería jugar y qué manualidades quería hacer, el tipo de pulsera que quería que hiciéramos juntas. Aquí una foto de las primeras manualidades que hicimos juntas.IMG-20160127-WA0003

Desde el punto de vista vivencial me llevo todo. No sé muy bien cómo explicarlo.

He aprendido a tratar el tema del cáncer como algo cotidiano y normal. Con todo lo que eso supone. He aprendido a crecer en el dolor de la enfermedad. A ver más allá de la enfermedad. He aprendido a estar en silencio, y a acompañar desde la presencia sin la palabra. He aprendido a escuchar y legitimar la tristeza y el dolor de los otros. He aprendido a minimizar mis preocupaciones, valorar las pequeñas cosas.

He aprendido que el dolor es pasajero, que nadie se queda estancado en el dolor. Que se puede hablar del dolor de la quimio y luego jugar. Que hay tiempo para todo en esta vida, que hay que respetar el ritmo de cada niño y acompañarle siempre desde el respeto.

 Belén Sánchez-Quiñones

TORNEO DEPORTIVO SAN CRISTÓBAL DE SEGOVIA

Nos nombramos oficialmente fans de los pueblos tan solidarios como en este caso “San Cristóbal de Segovia”, un pueblo que por segundo año organiza un Torneo deportivo solidario a beneficio de la Fundación.

Gracias al Club deportivo San Cristóbal, encargado de organizar todas las actividades deportivas. Y a la colaboración del Ayuntamiento, la Escuela de danza AERODANCE, Coca-Cola y las Asolaciones de San Cristóbal de Segovia.

Un gran fin de semana lleno de deporte, talleres, bingos, mercadillo, chocolate y dulces, bailes…todo ello solidario y con el objetivo de recaudar fondos para ayudar en la mejora de la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE PASÁSTEIS POR ALLÍ A PARTICIPAR Y COLABORAR.

GRACIAS DE CORAZON A TODOS LOS VOLUNTARIOS DEL PUEBLO QUE HICERON POSIBLE QUE EL EVENTO SALIERA FENOMENAL..POR SU TIEMPO E IMPLICACIÓN.

 

Y EN ESPECIAL GRACIAS A BEATRIZ Y FAMILIA, POR UN AÑO MAS IMPULSAR ESTE EVENTO.

Fundación Blas Méndez Ponce

Nuestra Historia: Silvia y Cristina

Silvia

¡¡Hola!! Soy Silvia, tengo 20 años y “Blas Méndez Ponce”, forma parte de mi desde hace más de la mitad de mi vida. Hace 13 años, cuando apenas tenía 7, fui diagnosticada de osteosarcoma, palabra fea donde las haya, y aquí entraron ellos, nuestra “funda”. Mientras estuve en la 7ª planta del hospital 12 de Octubre, conocía personas un “poquito” especiales para mí, que a día de hoy, muchas siguen conmigo. Puede que lo más importante para soportar los días malos, sea la compañía… la compañía de la familia, la compañía de los grandes amigos que hacemos y sin duda, la compañía de los voluntarios y de todas las personas que forman nuestra fundación.

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Cristina

Hola, me llamo Cristina, tengo 22 años, y cuando tenía sólo 8 años me diagnosticaron un Linfoma No Hodgkin. Estuve casi 3 años en tratamiento, con quimioterapia, autotransplante y radioterapia. Fue difícil aquella época tanto para mí como para mi familia, de hecho esa enfermedad ha dejado en mi varias secuelas, pero puedo vivir con ellas, sin problemas y viviendo al máximo día a día.

Cuando era pequeña, era una niña muy tímida y cerrada, y cuando me dijeron lo que tenía, casi no hablaba con nadie. Un día mi madre vio carteles en el Hospi, de una fundación que hacia viajes con niños para que se despejaran, y decidió apuntarme. Así, empezó mi historia con la Fundación. Una historia que aún continua, porque gracias a todas las personas que la forman, esos voluntarios que me sacaban una sonrisa siempre, por todos ellos, crecí feliz y luchando, y así vencí a mi enfermedad.

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Nuestra amistad

Nos conocimos un día en el cole del hospital y hubo algo especial que nos hizo conectar. Cuando coincidimos las dos en la 7ª planta del hospital 12 de octubre, enseguida nos hicimos amigas y era difícil separarnos la una de la otra, siempre haciendo bromas y trastadas.

Si nos enterabamos de que la Fundación estaba organizando una actividad o excursión, se montaba fiesta nacional si era preciso. Ilusión, experiencias, diversión…

Volver a ver a los amigos, a nuestros queridos voluntarios, ¿Qué hubiese sido de nuestras largas estancias en el hospital sin la Funda? París, Algeciras, Cantabria, Tenerife, Port Aventura… Con solo 7 y 9 años, ya habíamos recorrido más mundo casi que nuestros padres…

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Porque esas “escapadas” de la vida que vivíamos entonces, nos hacían olvidarnos de todo lo malo, divirtiéndonos como niñas que éramos, y sólo pensábamos en lo bien que nos lo pasábamos en las actividades que hacíamos con los voluntarios de la funda. No había tiempo para aburrirse estando con ellos.

Gracias a la Fundación los días malos, son menos malos. Y la vida nunca deja de ser bonita.

 En el presente

Ahora, 13 años después, seguimos en contacto con nuestra fundación, pero en este caso desde el otro lado, desde el voluntariado.

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No queremos perder la ilusión que han compartido tantos años con nosotras, que es la misma que nosotras queremos dar a quien nos necesita…

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Desde la Fundación nos apoyan, nos forman y nos ayudan para seguir con el voluntariado, y para hacerlo lo mejor posible, pues estos niños y niñas se merecen estar felices siempre. Ellos nos dan la experiencia, nos dan confianza, la certeza de que sí ayudamos, de que un niño hospitalizado lo primero que necesita es ser niño, y en estos casos, a veces se olvida…

Muchas gracias a todos, por habernos dado tanto, y por seguir haciéndolo.

“Santander no fue solo un viaje más, sino toda una enseñanza gratificante”

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Esta es una carta que tenía pendiente de escribir hace mucho… a pesar de todo este
tiempo no creo que pueda encontrar las palabras adecuadas para expresar todo lo que siento, esta carta va dirigida a la Funda y a todas las personas que les ha tocado pasar, directa o indirectamente, por esta enfermedad. Pero no es para contar las penas que vivimos en los tiempos del hospital, de eso seguro que os hacéis una idea, las palabras a las que me refería es porque es realmente difícil expresar tanta gratitud…
Mi hermano fue diagnosticado en el 2013, cuando tenía 15 años, fue una noticia
devastadora, sobre todo cuando piensas que tienes que volver a pasar por la misma situación que has vivido con tu madre hace 10 años, parece todo tan injusto…que un chaval tenga que pasar por eso cuando empieza a vivir. Luego llegas a la planta de oncología infantil del hospital y ves a más familias pasando por lo mismo, y ¡ostras!… ¿Injusto para ti? Si es tan injusto para ti también lo será para aquellas familias. Y aunque aun estás sin creerte lo que sucede, lo único que sabes seguro, es que tienes que tirar, por él, porque es lo que hay, justo o no injusto es lo que hay, y eso es más fuerte que todo el miedo inicial.
A partir de aquí, hay cosas que cambian, la rutina, los planes, y no piensas mas que en el día a día, es como vivir en una burbuja. Pero en esta burbuja la vida te da otra lección, prácticamente convives con las familias en el hospital, empatizas con ellos y ves que hay muchos pacientes pequeños e incluso bebés. Impacta mucho porque sus días suelen ser malos, pero en los no tan grises puedes verlos por los pasillos, incluso puedes oírles reír, no son realmente conscientes de lo que están pasando, ni de lo grandes y valientes que en realidad son. Todo un ejemplo de lucha.
Fui asimilando la noticia poco a poco, con la ayuda de mi gente de siempre y de tantas
personas que llegaban a mi vida mostrándose cercanas, médicos, enfermeros(as), familiares de otros pacientes, voluntarios, asociaciones y fundaciones. El miedo fue quedando atrás, creí.
Y así, una tarde en el hospital conocimos a la Funda, una suerte, un respiro, una ilusión.
No hay palabras de reconocimiento suficientes, detrás de cada plan y cada viaje, hay muchísimo
trabajo, fui testigo de todo su esfuerzo porque tuve la oportunidad de viajar con ellos. Después de aquello, sinceramente no tengo más que admiración y gratitud por tanta dedicación.
En octubre de 2014 viajé a Santander con la fundación, pude convivir durante días con
ellos, niños y adolescentes con tratamiento, con sus hermanos, acompañados de médicos, enfermeras y monitores, compartiendo risas y anécdotas. Me sentí más unida a ellos, verlos disfrutar, despreocupados, sin recordar sus males ni sentirse condicionados por ser medicados.
Los más pequeños haciendo de las suyas con sus ocurrencias, los mas grandes haciendo de hermanos mayores, ayudándose entre ellos. Para la edad que tienen sería lo normal verlos así de relajados y felices pero me di cuenta que para ellos era un lujo.
Personalmente, este no fue solo un viaje más, sino toda una enseñanza gratificante.
Hice amigos, recibí cartas emotivas de ellos en las noches en el Palacio de la Magdalena,
GRACIAS POR TANTO, por cada detalle y por el cuidado que ponéis en los planes, dais lo mejor, y desde luego, hacéis de este mundo y de la vida que a veces golpea, un lugar mejor.
Gracias de corazón por llenarles de alegría e ilusión en los momentos más difíciles.
Gracias porque también nos hacéis felices a nosotros, la familia.
Sé que siempre que escriba o hable sobre esto se me hará un nudo en la garganta, sin
embargo, sé también que tengo la fortuna de terminar con una sonrisa dibujada en los labios, porque él lo está superando.
A las familias, deciros que nunca perdáis las esperanzas, rodearos
siempre de gente que desprenda buenas vibraciones.
A la Funda, agradeceros infinitamente, seguid cargados de energía, realizando esta labor maravillosa. Yo siempre os llevaré en el corazón.

Gio, hermana de Chris.

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Mi experiencia en Algeciras

Me llamo Marta Morena y tengo 13 años.

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Cuando decidí unirme al viaje no pensé pasármelo tan bien como me lo he pasado. El primer día conocí a muchas personas que estaban en las mismas o peores condiciones que yo. Lo que más me impresionó fue la amabilidad de todos, sobre todo la de los monitores. Recuerdo que estaba asustada porque era la primera vez que me iba de excursión sola y pensaba que no iba a poder relacionarme con los demás, aunque no fue así.
El segundo día estuvimos pintando el muro de un colegio de Tarifa que pintamos todos los años. Lo peor del día fue cuando estábamos con unos moteros, me caí y me rompí la pierna. A partir de ese momento todos me ayudaron mucho tanto física como moralmente porque me deprimí bastante, pero eso solo fue un bache y seguí adelante.
Gracias a la fundación he conseguido ir a muchos lugares donde no podría haber ido con mi familia como por ejemplo ‘Sotogrande’ o tampoco podría haber montado en un Hércules del ejército.
La mejor parte del día era por la noche, después de cenar nos juntábamos todos y nos repartíamos cartas que habíamos escrito antes, contábamos chistes… y por último apagábamos las luces y le dábamos las buenas noches a aquella o aquellas personas que queríamos. Esa última parte me hacía llorar todas las noches porque me parecía muy bonito.
Por último me gustaría decir que cuando pueda me voy a meter a monitora en alguna fundación para poder ayudar a niños que tengan problemas, para que sean felices porque creo que la risa es la mejor medicación de todas.

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